۱۸ اردیبهشت در تقویم بهداشت و درمان کشور به‌عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است. بیماری‌های سخت‌درمان شامل بیماری‌های نادری می‌شود که از هر 10 هزار نفر جمعیت یک فرد به آن مبتلاست؛ بیشتر این بیماری‌ها درمان قطعی ندارد و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است ضمن آنکه تشخیص و درمان آنها نیز پرهزینه است و اگر خانواده‌های این بیماران موردحمایت مالی دولت و یا بنیادهای مردمی قرار نگیرند با مشکلات اقتصادی متعددی مواجه خواهند شد.
طیف بیماری‌های سخت‌درمان در سطح دنیا بسیار گسترده است،اما در ایران اصطلاح اختصاصی‌تری برای شماری از این بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های خاص لحاظ شده است که در دهه گذشته سه بیماری (تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی) را شامل می‌شد و در دو سال اخیر به تصویب مجلس چهار بیماری دیگر(ام‌اس، ای بی، اوتیسم و بیماری‌های متابولیکی) به آنها افزوده شده که درمجموع شمار بیماری‌های خاص به هفت بیماری رسیده است.
« بنیاد امور بیماری‌های خاص» ظرف 24 سال گذشته، متولی رسیدگی به بیماران خاص بوده است. تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا در داخل و ثانیاً به شکلِ کاملاً رایگان انجام شود.
بیماران خاص به روایت آمار و ارقام
ارائه آمار دقیق از افراد مبتلابه هفت بیماری خاص بالاکمی دشوار است. به این دلیل که همه این بیماران تحت پوشش بیمه قرار ندارند و از طرفی ممکن است که فرد سال‌ها به یکی از هفت گروه بیماری‌های خاص که بعضاً برخی دوره نهفته دارند، مبتلا باشد اما از بیماری خود مطلع نباشند. اما بر اساس آمارهای ارائه‌شده در بانک اطلاعات بنیاد امور بیماران خاص و انجمن‌های حمایت از این بیماران، تعداد مبتلاها در 7 گروه بیماری خاص شناخته‌شده در کشور به شرح زیر است:
ام‌اس: 72 هزار نفر
هموفیلی:11 هزار و 833 نفر ؛ بالاترین آمار بیماران هموفیلی کشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوی است اما اساساً پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی مثل بیماران تالاسمی تعریف خاصی ندارد و به‌طور میانگین از هر 10 هزار نفر جمعیت مذکر کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلاست.
تالاسمی: ۱۸ هزار و ۵۰۰ نفر
ای بی: 1000 تا 1200 نفر؛ احتمال شیوع این بیماری هم آن‌طور که در برخی از منابع پزشکی آمده است یک در ۵۰ هزار است.
بیماری‌های کلیوی: ۱۱ درصد جمعیت بالای ۲۵ سال در کشور به دیابت مبتلا هستند که در این میان تعداد افراد مبتلابه دیابت نوع دو بسیار قابل‌توجه‌تر از مبتلایان به دیابت نوع یک است. از این آمار، ۱۰ درصد را مردان و ۱۱.۵ درصد را زنان تشکیل می‌دهند. در روستاها نیز هشت درصد جمعیت بالای ۲۵ سال دیابت دارند که این عدد حاکی از رشد ۱۲ درصدی ابتلا به دیابت در روستاها در سالیان اخیر است. در این میان سهم پایتخت‌نشینان از آمار ابتلا به دیابت، ۱۲.۸ درصد جمعیت بالای ۲۵ سال است.
اوتیسم: 8000 نفر؛ در سال‌های 91 تا 93 برنامه آزمایشی غربالگری اوتیسم در پنج استان شامل خوزستان، قم، کرمان، همدان و خراسان رضوی انجام شد و آمار به‌دست‌آمده به‌طور دقیق با آمار جهانی یعنی یک درصد جمعیت، برابری کرد.
بیماران خاص، قربانی اول تحریم‌ها
آبان ماه سال گذشته، انتشار خبر فوت 15 کودک مبتلا به ای‌بی ( بیماران پروانه‌ای) در رسانه‌ها به دلیل عدم تامین به موقع پانسمان مورد نیاز این بیماران، موجی از واکنش‌ها را به همراه داشت.درحالی‌که بارها مقامات آمریکایی در اظهارنظرهایشان اعلام کرده‌اند که دارو و تجهیزات پزشکی برای بیماران ایرانی تحریم نیست، اما محدودیت در نقل‌وانتقال بین‌بانکی باعث شده تا روند تأمین دارو در کشور به‌سرعت قبل نباشد و در این میان بیماران خاص با توجه به اهمیت مصرف داروی به‌موقع، قربانی اول تحریم‌ها هستند.
۱۶ اردیبهشت، انجمن تالاسمی ایران در بیانیه‌ای از وضعیت بیماران ابراز نگرانی و اعلام کرد: «تداوم مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی تالاسمی باعث اعلان وضعیت قرمز به رنگ خون سرخ بیماران، جدی‌تر از همیشه شده است. تشدید و تداوم تحریم‌های هولناک، وحشیانه و ظالمانه ایالات متحده آمریکا علیه بیماران بی‌پناه باعث تداوم و تشدید مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در دو سال گذشته شده است، به نحوی که این آمار از مرز ۲۰۰ نفر عبور کرده و سبب نگرانی جدی بیماران و خانواده‌های آنان از آینده شده است.»
طبق آمار، بیش از 97 درصد داروهای مورد نیاز مصرفی در داخل تولید می‌شود و مابقی، یعنی 3 درصد سهم واردات است. اما از همین مقدار بخشی از مواد اولیه داورها، برخی از داورهای سرطانی، داورهای بیماران خاص و تجهیزات پزشکی از خارج کشور وارد می‌شود که به دلیل تحریم‌های آمریکا، هم اکنون این روند با محدودیت‌هایی مواجه شده است. برای نمونه، به گفته برات باقری، مسئول امور استان‌های انجمن بیماران کلیوی کشور، « ۹۵ درصد دستگاه‌های دیالیزی کشور وارداتی هستند؛ محصولاتی که عمدتاً از کشور آلمان وارد ایران می‌شوند و اکنون اعمال تحریم‌ها باعث شده تا خدشه‌ای درروند واردات این محصولات ایجاد شود.»
کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص در سال ۹۹
نگرانی از افزایش هزینه‌های مرتبط با تامین و دسترسی داروهای خاص در کشور باعث شد تا اسفند ماه سال گذشته بر ضرورت ایجاد ردیفی در بودجه ۹۹ برای تامین هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص، از سوی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و هم روسای انجمن‌های مرتبط با این بیماری‌ها پیشنهاد شود. اما کاهش سهم بیماران خاص در بودجه، موضوعی است که طی یکی دو سال گذشته به رغم تاکید بر آسیب‌پذیری بیماران خاص، اتفاق افتاده است و به عنوان یک زنگ خطر یاد می‌شود.
در سال ۱۳۹۶ میزان بودجه بیماران خاص ۲۳۴ میلیارد تومان بود، اما در سال ۱۳۹۷ این اعتبار به ۲۱۶ میلیارد تومان رسید و در لایحه بودجه دولت برای سال 98 نیز، این ردیف به ۱۵۰ میلیارد تومان کاهش پیدا کرد.
کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ در حالی که در بودجه سال گذشته به رغم افزودن چهار بیماری به حوزه بیماران خاص این بودجه افزایشی نیافته بود، به گفته سخنگوی کانون هموفیلی ایران،یک ظلم بزرگ در حق بیمارانی است که زندگی عادی آنها در گرو دسترسی به دارو و درمان مستمر است.
کرونا، بلای جان بیماران خاص
اما بیماران خاص این روزها، درگیر مساله‌ای جدی‌تر به نام « کرونا» هستند. چراکه بیماران خاص دچار ضعف ایمنی بوده و اثرپذیری بیشتری در برابر کرونا دارند. تهیه دارو و انجام پروسه درمان نیاز به حضور فیزیکی این بیماران در مراکز بهداشتی دارد که به همان نسبت ریسک ابتلا را به ویروس کرونا را چند برابر می‌کند.
در این شرایط همانطور که منوچهر وثایق، مدیر عامل مجمع خیران حمایت از بیماران صعب العلاج تهران تاکید می‌کند، بیماران خاص بیش از هر زمان دیگری نیازمند حمایت خیرین به خصوص در شرایط فعلی هستند. او می‌گوید: «کرونا روی شرایط اقتصادی خانواده این بیماران تأثیرگذاشته و اکنون بیش از هر زمان دیگر نیازمند حمایت مالی خیران هستند، زیرا این وضعیت بیش از هر زمان دیگر شرایط روحی و معیشتی این بیماران را تحت تأثیر قرار داده و در واقع ما نگران پس از کرونا هستیم که باید تمهیدات اساسی برای آن اندیشیده شود.»